داستانِ دوستیِ من و اوتیسم

سوالی که این روزها خیلی ها از من می پرسند این است: «نشانه های 1 چیست و از کجا بفهمیم که بچه ای اوتیستیک است؟»

خب من جواب این سوال را نمی دانم. نه برای این که دکتر نیستم. چون همان طور که عرض کردم اتفاقاً دکترای افتخاری دارم چندین و چند تا. دلیل این که جواب سوال را نمی دانم این است که تشخیص اوتیسم اصولا کار یک تیم است. یک تیم متخصص. شاید توی یک مهمانی یا توی فیلم هایی که در فضای مجازی از بچه های دوستانم دیدم، توانستم حدس بزنم که احتمالاً اوتیستیک هستند و بعد، متوجه شدم که تشخیص رسمی هم گرفته اند. اما حتی نظرِ یک دکترِ روانشناسِ متخصصِ کودکان هم در این زمینه کافی نیست. تشخیص نهایی اوتیسم دست کم در استرالیا معمولا با تایید سه نفر- متخصص اطفال، گفتاردرمانگر و روانشناسِ کودک- ممکن است. یعنی این سه نفر باید حتما به این یقین برسند که فرد، اوتیستیک است. پس هر چه که من این جا می نویسم صرفا تجربه ی شخصی ام است. 

اول از همه باید درباره ی بعضی تصورات اشتباه درباره ی اوتیسم حرف بزنیم. یک نکته ی مهم که توی مقاله های مختلف علمی درباره ی اوتیسم به چشم می خورد، این است که همیشه درباره ی همه ی نشانه ها با احتیاط حرف می زنند. مثلا نمی نویسند: «کودکان اوتیستیک تماس چشمی ندارند.» می نویسند: «کودکان اوتیستیک ممکن است تماس چشمی نداشته باشند.» توجه به این «ممکن است» خیلی خیلی مهم است. برای همین هم هست که من به اندازه ی موهای سرم، در زندگی این جمله را شنیدم: «راستین اوتیستیک نیست، چون اصلا شبیه اون چیزهایی که ما درباره ی اوتیسم شنیدیم یا اوتیستیک هایی که دیدیم، رفتار نمی کنه!»

جواب من هم البته همیشه این است: «راستین اوتیستیک است و هیچ دو اتیستیکی شبیهِ هم نیستند (اصلاً مگر غیر اتیستیک ها شبیه هم هستند؟) و قرار هم نیست اوتیستیک ها همه ی نشانه های اوتیسم را داشته باشند.» 

من در کلاس ها و گروه های بازی ای که هر هفته شرکت می کنم با راستین، بچه های اوتیستیکی را دیدم که مثل بلبل حرف می زنند. خیلی بهتر از سن شان. بچه هایی که اصلا حرف نمی زنند. بچه هایی که به خوبی دو زبان را می فهمند. بچه هایی که با آدم های نزدیک و بزرگ تر از خودشان خیلی عالی ارتباط برقرار می کنند و بچه هایی که کلاً دوست ندارند به کسی نزدیک شوند. پسرِ یکی از مسئولین گروه بازیِ راستین، اوتیستیک و شاگرد اولِ درسِ ریاضی توی دبیرستان «ویلتون» است. خواهرزاده ی کاردرمانگری که ما را هر دو هفته یک بار می بیند، دوازده ساله است و دارد تلاش می کند تا الفبا را یاد بگیرد. نمی خواهم بگویم این خوب است، آن بد. اصلا خوب و بد یعنی چه؟ منظور من این است که اوتیسم یک «طیف» است. یک چتر بزرگ. مجموعه ای از نشانه ها باید باشد تا فرد، اوتیستیک باشد. اما این نشانه ها کم و زیاد و خفیف و شدید دارند و اگر به موقع آن ها را کشف کنیم، خیلی هایشان کنترل می شوند و در جهتِ درست حرکت می کنند. 

چیزی که در حدود نوزده ماهگی راستین، توجه ما را جلب کرد، این بود که در مقطعی تماس چشمی اش قطع شد. کمتر خندید و علاقه ای به بازی با ما نشان نداد. متوجه شدیم که صدای بلند را دوست ندارد و سیرِ پیشرفت در حرف زدنش، متوقف شده. ما با این نشانه ها اوتیسم را شناختیم. بعدها متوجه شدم که کمی دیرتر از سنی که باید، راه افتاده و این می توانسته یکی دیگر از نشانه ها باشد. روی پنچه راه رفتن و تکان تکان دادن دست ها هم نشانه های دیگر بودند که از راستین دیده بودیم. (حالا من را ببخشید که هی تکرار می کنم ولی باید عرض کنم که بچه هایی را هم دیدم که اوتیستیک هستند ولی به موقع راه افتادند، روی پنجه راه نرفته اند و از صدای بلند هم دچار اضطراب نمی شدند و …. پس این ها که گفتم نشانه هایی بودند که ما در راستین دیدیم و صرفا این ها برای تشخیص، لازم یا کافی نیست.) بعدها خب متوجه چیزهای ریز دیگر هم شدیم. بعدها منظورم در طولِ ملاقات ها برای گرفتن تشخیص است. مثلاً فهمیدیم که راستین جدا شدن از ما را دوست ندارد و این جدایی به او اضطراب می دهد و فهمیدیم که تغییر ناگهانی شرایط او را اذیت می کند و همه ی این ها می تواند بخشی از اوتیسم باشد. 

چیزی که توی آن دوره خیلی من را اذیت کرد، این بود که فکر می کردم بچه های اوتیستیک همین طوری در همه ی عمر باقی می مانند؛ و این فکر غلط و بی اساس، وقت من را خیلی تلف کرد. این همان چیزی است که برای بقیه نمی خواهم اتفاق بیفتد. نمی خواهم کسی که فرزندش مشکوک به اوتیسم است و با تشخیصِ اوتیسم گرفته، فکر کند زمان، آن جا ایستاده و هیچ چیز تغییر نمی کند. من نماینده ی تمام مادرانی که کودک اوتیستیک دارند نیستم. اما مادرِ یک کودکِ اوتیستیک هستم و به همین اندازه دلم می خواهد این امید را به همه بدهم که اوتیسم، سیرِ رشدِ بچه را متوقف نمی کند. بچه های اوتیستیک هم مهارت ها را کم و بیش و به مرور یاد می گیرند. مهم ترین چیز، امید است و انرژی و انگیزه. 

این ها را نمی گویم که دلِ کسی را خوش کنم و ادای بچه مثبت ها را در بیاورم. نه. خودِ من هم از نگرانی آینده ی پسرم، بعضی شب ها نخوابیدم. از اضطرابِ روزهایی که نیامده، گریه کرده ام. ناخن هایم را جویده ام و به نوید گیرهای الکی داده ام. اما کم کم دارم می بینم که نگرانی ها خیلی هایش بیهوده بوده. راستین، امروز پسرکِ چهار سال و نیمه ی شاد و پر انرژی اوتیستیکی است که خیلی خیلی خوب به چشم همه نگاه می کند. خوب یاد می گیرد، خوب بازی می کند. خوب در کارها مشارکت می کند، خوب عشق می ورزد. خوب که می گویم یعنی متناسب با استاندارد های سن و سالش. نه خوبِ با ارفاقِ مادرانه. این را نه فقط من که همه ی معلم ها و تراپیست هایش می گویند. آن قدر پیشرفت داشته که چند ماهِ پیش، وقتی داشتیم با «رامش» قهوه می خوردیم و از این در و آن در می گفتیم، موبایلم زنگ زد و مسئول پرونده اش در انجمن اوتیسم استرالیای غربی، خیلی خوش حال به من گفت: «ما راستین را بررسی کردیم. با قاطعیت به این نتیجه رسیدیم که از نظر آکادمیک بالاتر از سن خودشه و حتماً می تونه مدرسه ی عادی بره. شک نداریم که می تونه از پسِ چالش های اجتماعی بر بیاد. کمکش هم می کنیم. انتخاب با شماست. اما پیشنهاد ما اینه که همین امروز از مدرسه ی نیازهای ویژه به مدرسه ی عادی منتقل کنید اسمش را.» ما هم نیم ساعتِ بعد، با نوید، پشت درِ یکی از بهترین مدرسه های دولتیِ شهر بودیم برای ثبتِ نام راستین. 

خب فعلاً یکی از آرزوهایم به واقعیت پیوسته. امسال دارد می رود مدرسه ی عادی. نمی خواهم تظاهر کنم که رفتن به مدرسه ی عادی آرزویم نبوده. آرزویم بوده و چیزی بوده که دو سالِ پیش، حتی به خواب هم نمی دیدم. حالا هنوز آمادگی را شروع نکرده هم می نویسد، هم می خواند، هم عددها را جمع می کند، هم با دیگران خوب ارتباط برقرار می کند و هم به طورِ تمام وقت شاد است. روزِ مصاحبه ی مدرسه هم کنارِ ما ایستاد و خیلی شیک، با مدیرِ مدرسه دست داد و اشک من را در آورد. پستی و بلندی های دیگر را هم با هم صاف می کنیم. مهم این است که اوتیسم، ما را متوقف نکرده. ما جلو می رویم و او را هم با خودمان می بریم. با هم دوست شدیم انگار. اصلا مگر می شود با چیزی که بخشی از تو یا فرزند توست، دوست نبود؟