ستاره ی کوچک

سوالی که این روزها خیلی ها از من می پرسند این است: «نشانه های اوتیسم چیست و از کجا بفهمیم که بچه ای اوتیستیک است؟» خب من جواب این سوال را نمی دانم. نه برای این که دکتر نیستم. چون همان طور که عرض کردم اتفاقاً دکترای افتخاری دارم چندین و چند تا. دلیل این که جواب سوال را نمی دانم این است که تشخیص اوتیسم اصولا کار یک تیم است. یک تیم متخصص. شاید توی یک مهمانی یا توی فیلم هایی که در فضای مجازی از بچه های دوستانم دیدم، توانستم حدس بزنم که احتمالاً اوتیستیک هستند و بعد، متوجه شدم که تشخیص رسمی هم گرفته اند. اما حتی نظرِ یک دکترِ روانشناسِ متخصصِ کودکان هم در این زمینه کافی نیست. تشخیص نهایی اوتیسم دست کم در استرالیا معمولا با تایید سه نفر- متخصص اطفال، گفتاردرمانگر و روانشناسِ کودک- ممکن است. یعنی این سه نفر باید حتما به این یقین برسند که فرد، اوتیستیک است. پس هر چه که من این جا می نویسم صرفا تجربه ی شخصی ام است.  اول از همه باید درباره ی بعضی تصورات اشتباه درباره ی اوتیسم حرف بزنیم. یک نکته ی مهم که توی مقاله های مختلف علمی درباره ی اوتیسم به چشم می خورد، این است که همیشه درباره ی همه ی نشانه ها با احتیاط حرف می زنند. مثلا نمی نویسند: «کودکان اوتیستیک تماس چشمی ندارند.» می نویسند: «کودکان اوتیستیک ممکن است تماس چشمی نداشته باشند.» توجه به این «ممکن است» خیلی خیلی مهم است. برای همین هم هست که من به اندازه ی موهای سرم، در زندگی این جمله را شنیدم: «راستین اوتیستیک نیست، چون اصلا شبیه اون چیزهایی که ما درباره ی اوتیسم شنیدیم یا اوتیستیک هایی که دیدیم، رفتار نمی کنه!» جواب من هم البته همیشه این است: «راستین اوتیستیک است و هیچ دو اتیستیکی شبیهِ هم نیستند (اصلاً مگر غیر اتیستیک ها ش ستاره ی کوچک...ادامه مطلب

بعضی آدم ها «هستند». همیشه. نه این که با تو حرف زده باشند. گیتی خانم را ندیده ام، اما توی همین لینک همخوان کردن ها و لایک زدن ها خوب فهمیده ام که چه چیزی را دوست دارد و سلیقه اش کدام طرفی است. مرجان همکلاسی اول دبستانم که دکترا گرفته را حدود سی سال است ندیده ام، اما خوب می دانم چه کتاب هایی می خواند، کجا می رود برای تفریح و با این که خودِ این سی سال حتی یک بار صدایش را هم نشنیده ام، اما حتی می توانم تصور کنم که چه طوری و با چه آهنگی حرف می زند. برای نزدیک شدن به آدم ها لازم نیست که هر روز بغل شان کنیم و با آن ها حرف بزنیم. کافی است به آن ها نشان بدهیم که هستیم.  ستاره ی کوچک...ادامه مطلب

توی محل کار به ما غذا می دهند. در واقع پارکینگ و غذا مجانی ست برای کارمندها که این برای استانداردهای شهر ما امتیاز بزرگی ست. اول این که مجبور نیستی روزی هشت دلار توی دستگاه بیندازی تا مجوز پارک بگیری بعد هم لازم نیست شب قبلش غذا بکشی و با خودت ببری سر کار و آن جا هم سه ساعت توی صف مایکروویو معطل نوبت گرم کردن غذا بشوی. پارگینگ و غذا خوری بیمارستان ما یک جورهایی در حد و اندازه های هتل پنج ستاره است.  از نیم ساعت قبل از غذا بوی ماهی و مرغ و سوپ سبزیجات می پیچد توی راهروها و وقتی می روی به غذا خوری انواع و اقسام سالاد ها و دسر ها و غذاها برایت دست تکان می دهند ستاره ی کوچک...ادامه مطلب

افسردگی و چاق شدن، انگار با هم همزاد باشند، یک جورهایی هم زمان می آیند سراغ آدم. برای من که این طوری است. نمی فهمم از افسردگی چاق شدم یا از چاق شدن افسرده شدم. بیشتر حدس می زنم که اول افسردگی می آید. دست کم برای من. بعد از زایمان که توی یک مقطع دچار افسردگی شدم، متوجه شدم که وزنم هم دارد بالا می رود و طبعا حوصله نداشتم که برای کم شدن یا کنترلش کاری کنم. تنها اقدامی که می کردم این بود که سه چهار ماه یک بار سایز لباس هایی را که می خریدم، عوض می کردم و با تغییرِ سایز شورت و تاپ و دامن، حالم بدتر و بدتر می شد. قبلی ها می رفتند توی چمدانِ صورتیِ بالای کمد و جدیدها ستاره ی کوچک...ادامه مطلب

همان طور که قبلا عرض کردم سال دو هزار و چهارده، سال اوتیسم است. یعنی می خواهم هر چه را که در طول چهار سال گذشته تجربه کرده ام، کم کم روی کاغذ (مانیتور البته) بیاورم. در این مسیر البته تنها نیستم و در کنار نغمه و سپیده، مادران و پدران عزیز دیگر هم به یاری ام می آیند از جمله نوید ( که جا دارد از این تریبون بابت تمام عشق و حمایتی که نثار پروژه های من می کند تشکر کنم)  و این در واقع کاری است که همه به طور مساوی در آن مشارکت می کنیم. همه که می گویم یعنی واقعا همه. حتی پدرها و مادرهایی که مایل نیستند شرایط فرزندشان را رسما اعلام کنند، می توانند با هر اسم دیگری در کن ستاره ی کوچک...ادامه مطلب

  دیر وقت است. کسی توی خانه نیست. قرار است بهار باشد، اما انگار نیمکره‌ی جنوبی قصد ندارد به تقویم جیبی‌اش نگاهی بیندازد. از صبح باران باریده و هواشناسی برای تمام آخر هفته ابرهای فشرده را پیش‌بینی کرده. بهار، ما را قال گذاشته و من دلگیرم. خب البته فقط این نیست… غریبه که نیستید. این غر زدن‌ها و حال بد برای تنهایی و یک کف دست آسمان ابری بالای سرم نیست. این غم من از جایی دیگر است. غمی بزرگ‌تر از افسردگی فصلی یا کمبود آفتاب. غم‌ام از اخبار بدی‌ست که سنگین‌تر از باران سیل‌آسای این روزها روی سر می‌ریزند. امروز با خبر تایید حکم ۱۶ سال زندان نرگس محمدی در دا ستاره ی کوچک...ادامه مطلب